“躺平”女孩,不躺平的家庭,一位伟大母亲的抗争每年8月7日,是“国际SMA关爱日”。 SMA患儿,往往既渴望“被看见”,又害怕“被看见”。 我们以往,常会把镜头聚焦这群努力对抗命运的人儿身上,让我们看见了他们那令人为之动容的顽强生命力。今天,我们把镜头给到背后支撑的人们,她们也同样应该被看见。 --------------------------- 在别人看来,李桂芳的人生曾经一帆风顺到令人欣羡:上学时便是尖子生,凭借着优秀的成绩去了高等学府念书;毕业之后,顺利找了一份稳定的工作,结婚生子,拥有一个美满的家庭,一切似乎都按照她预想的轨迹,稳步向好发展。 但那些看得见的光鲜背后,一样有着不为人知的至暗时刻:她的小女儿莫晗,被诊断出患有一种名为SMA的罕见常染色体隐性遗传病,病情每况愈下。 在这漫长的十年间,她带着小女儿四处求医,遭遇过误诊、误治,仍坚定地走在寻找哪怕只有一丝光亮的征途。 四千多个日日夜夜,她又哭了多少次呢? 她也曾在孩子熟睡的时候,偷偷向自己的母亲哭诉,那一刻的她仿佛卸下了所有的坚强,只是一个渴望安慰的脆弱孩子。然而这并不代表她就此妥协,相反,流过泪后,她用柔弱的肩头,继续扛起照顾比自己还要高大些许女儿的重担。因为她内心的信念从未动摇过,那便是「坚持住!一定会变好的!」这也是她为自己和女儿选择的唯一出路。 图文 |润禾文宣 编辑 |润禾文宣 李沧院区的“躺平”女孩 青岛夏天的天空如蓝色丝绸一般,阳光洒下,空气柔软而温热,树影婆娑,带来阵阵清凉。午后一点半,我们如约来到李沧院区的病房,拜访了李桂芳和她的小女儿莫晗。李桂芳是一个举止利落、优雅大方的女性,她的谈吐中透露出高知女性的从容与怡然,偌大的三人间病房里,她打理得井井有条,床铺干净整洁,为莫晗营造了一个温馨的小世界。 莫晗在接受采访图源受访者 这是我们第四次见到李桂芳和她的女儿莫晗,前几次浅浅的照面,莫晗的「独特」出场方式总是让人难以忽视——她静静地趴在轮椅床上,由李桂芳弯腰推着,活动范围也仅限这张小床上,只能在趴着和躺着两种姿势间交替。我们以为是某种更严重的罕见病,没想到,同样是SMA,却在此基础上更加严重。 出于好奇,我们与李桂芳取得了联系,通过大半天的交流跟拍,你可能很难想象到,我们感受到的不是苦难、怨天尤人、倒苦水般的吐槽,反而是不可置信的岁月静好。我们看到的是,一个看似脆弱却充满生命力的小女孩,全程没有一丝激动、烦躁、不安以及敌对的情绪;还有一个自信独立、情绪稳定、乐观勇敢、强大而平和的妈妈,全然不似有个患重病的孩子一般。 李桂芳和女儿莫晗图源受访者 一次意外的骨折,引出了致命的罕见病 莫晗生下来有8斤多,胖乎乎的小脸总是挂着甜甜的笑容,十分乖巧。然而,在她快满14个月大的时候,经历了左臂、左腿两场骨折,在那之后,原本可以扶着站立的莫晗,却突然变得无法站立。她会突然间不受控制地蹲下,又突然间站着摔倒。李桂芳出于一个母亲本能,细细察觉出不对劲,她开始怀疑是不是骨折导致了其他损伤,跑了好多家医院没检查出异常。他们又怀疑是神经受损,于是又看了一家又一家医院,找了一个又一个名医,但当时没有人能准确地告知莫晗到底得了什么病。「无数的波折过后,确诊都已经成了一座不可逾越的高山,更何况治疗」。 莫晗小时候 图源受访者 直到2016年,在北京一家医院,莫晗最终确诊为SMA Ⅱ型(脊髓性肌萎缩症),一种多发于婴幼儿时期的高致亡性、高致残性运动神经元病。这种罕见病的发病率在新生儿中约为1/10000,罕见到当时甚至还没有被列入国家的罕见病目录,国内无药可医。 不幸的是,莫晗正是这万分之一。 确诊时,她已经2岁了。肌肉慢慢乏力,情况急转而下,每长大一点,莫晗就更衰弱一点。 回想起莫晗被确诊的那一刻,李桂芳不禁眼里泛泪。面对一个一无所知、全世界罕见、无药可治的疾病,孩子病情还在每况愈下。「这一连串的打击让她在毫无准备的情况下,仿佛被命运扔下了一张难度极高的试卷。她的生活轨迹在那一刻发生了翻天覆地的变化」,但李桂芳不想弃考,短暂崩溃过后,她下定决心,无论前路如何艰难,她都要倾尽全力去完成这张试卷——「陪莫晗一起,与病魔斗争到底」。 莫晗小时候 图源受访者 好运在望之际,磨难却接踵而至 幸运的是,在2019年SMA的首款特效药上市了,但70万一针的高昂价格让普通家庭望而却步。就在李桂芳和家人筹钱的时候,另一个打击又接踵而至。 刚刚适应轮椅、好不容易能够进入校园的莫晗,告诉妈妈自己腰疼。原本以为是SMA疾病带来的脊柱侧弯并发的疼痛,但一天早上,莫晗突然无法坐起,李桂芳手忙脚乱地扶着她,却看到女儿疼得豆大的汗珠直淌。这时,李桂芳意识到女儿的情况远比脊柱侧弯要严重得多。她立即带着莫晗前往北京,检查后又确诊了骨质疏松。莫晗是压缩性骨折,她的骨质已经变得像蜂窝煤一样脆弱,完全无法支撑身体的重量。即使是一个微小的动作,都可能导致骨折。 可爱的小莫晗 图源受访者 渐渐地,莫晗的头部也失去了支撑能力,她只能用手托着头部,每天只能趴在床上。从那以后,她再也没有离开过那张床,那扇门仿佛与外界隔绝了一般。更难过的是,这两种病并发的复杂情况,没人敢肯定莫晗是否能用SMA特效药。 2023年,得到了专家的肯定答复,莫晗用上了利司扑兰,眼见四肢恢复了些许力量。紧接着SMA特效药也被纳入国家医保,2024年莫晗还参加锦篮GC101临床试验,李桂芳说到这里笑中带泪,不停地感激国家的大好政策,医保的给力以及医疗的进步,才又把她们从偏离的人生轨迹上拉回了一些。 但骨质疏松的问题使莫晗的脊椎能力日渐衰弱,连头部的控制也变得困难。李桂芳和莫晗爸爸用床板制作了一个简易担架,抬着她开车去北京接受骨质输液治疗,虽然效果还不错,但疗程较长,至少需要一到两年时间。在治疗过程中,专家告诉李桂芳,光靠药物治疗是不够的,必须结合康复训练来增加莫晗的骨密度。但莫晗的骨头状况如蜂窝煤般脆弱,进行康复训练的风险极大,甚至最基本的坐立动作都难以实现。 疫情时期,莫晗为武汉加油 图源受访者 果不其然,她们四处碰壁,屡遭拒绝,每一家康复机构的婉拒都像是一道冰冷的高墙,将她们围困于绝望的深渊。然而,在她们这段看似无限黑暗的日子中,一束温暖的光芒终于穿透了厚重的阴霾,为她们凿开了一道希望的裂缝,让光明与慰藉得以渗透进来。 一束希望之光,把她们从黑暗中拉出来 2023年,青康润禾举办了SMA家长培训大会,李桂芳从病友群得知消息立即报名参加了。她希望能学习到一些家庭康复技巧,给莫晗进行家庭康复训练。在培训会上,她结识了陶明军和匡立田两位院长,对医院团队留下了深刻的印象。她觉得这个团队充满爱心,让她学到了很多,也感受到了许多,充满了力量和希望。 李桂芳参与SMA培训大会 图源受访者 自那以后,李桂芳经常通过微信向陶院长请教。陶院长根据莫晗的具体情况,指导他们在家中设置了一个悬吊装置进行锻炼。虽然莫晗的锻炼效果还不错,但李桂芳觉得仍然不够。她清楚莫晗的病情,于是小心翼翼地向陶院长提出了来医院接受正规康复训练的想法。没想到,陶院长回复了简单的四个字:「放心来吧」。这么多年来,终于有一家医院愿意接纳并帮助她们了。她们喜出望外,立刻收拾行李,驱车600公里从河北前往青岛。 2024年,莫晗终于在青康润禾开启了真正的康复之旅。虽然开始即希望,但过程却如他们所料的那样艰难。莫晗全身骨质都异常疏松,腰部的情况尤其严重,轻微的触碰都会让她疼痛不已,膝关节的萎缩问题也让她许多动作难以完成,多数时候只能依赖自主的前伸动作进行训练。 在李桂芳正发愁莫晗的康复训练如何进行时,令她没想到的是,来到青康润禾的第二天,匡院长就为她拿出了为莫晗定制的详细康复方案。原来,在得知莫晗有入院治疗的想法后,陶院长便联合曹院长、匡院长以及各科专家进行了联合会诊评估,为莫晗量身打造了一份特别的康复计划。 润禾的老师除了日常上课外,还会根据课堂情况给莫晗制定家庭作业,并在第二天上课时进行检查。李桂芳很认可这种教学方式,不仅充分利用了课堂上的时间,还为课下制定了明确的计划,就像设定了量化的训练目标和任务一样,对孩子也是一个很大的鼓励。这种方式让莫晗有了明确的目标,促使她积极去完成,从而取得持续的进步。 莫晗现在用的能够平躺的轮椅床还是陶院长和匡院长帮忙选的,使她的生活和出行都变得便利了许多。之前用的是自制担架,在莫晗爸爸回家后,李桂芳独自照看莫晗的确力气有限,润禾老师们得知后纷纷伸出援手,每天早上主动来把莫晗抬到教室上课,再在下课后将她抬回病房。这份温暖与关怀,李桂芳深怀感激,为此她特地撰写了一封情真意切的感谢信。 莫晗在润禾的每一天都在见证着奇迹的发生。来润禾的第一个月,李桂芳在给莫晗按摩时就能明显感觉到她越来越有劲了,最明显的是头控能力的改善,之前莫晗的头几乎抬不起来,洗漱时都得用手托着或者让妈妈帮忙。而慢慢地,她能够抬头5分钟、10分钟、1小时……直到现在不用手扶自己就能洗漱。这个过程莫晗自己也有明显的感觉,她说:「妈妈,你看我有劲了,我能翻身了,你看我的腿好像变得更灵活了,我的脚尖能够到床沿了……」。 来院后莫晗进步很大 图源医院 看着莫晗的进步,李桂芳感到十分欣慰和感激。不仅是身体方面,莫晗也在逐渐成长为一个内心强大、开朗阳光的女孩。 在逆风中前行,找寻生命的价值 李桂芳原本有一条特别平顺的路,她喜欢她原来的工作,与同事和领导相处融洽。很早的时候,她就能看到那段通畅的职业生涯,但有了莫晗,她的人生轨迹发生了巨大的转变,她不得不全心投入到莫晗的照料和康复中。尽管如此,李桂芳并未因此感到失落或放弃,她觉得这个角色也一样做得很好。在陪伴之余,李桂芳也在不断学习和充实自己。《活着》《生命的重建》《黄帝内针》等书不离手,有一些书籍是匡院长推荐的。她还会自学小学课程,教莫晗读书……李桂芳正悄无声息地重塑自己的人生,她始终认为未来如果能有机会,她在任何工作岗位上一样会出彩。 谈及作为「不扫兴的父母」的心得,李桂芳分享了她与莫晗相处的小片段。莫晗在她的鼓励下一天天成长,两人之间建立了平等、放松、欢乐的关系,更像一对无话不谈的好朋友。「我有时候推着她在门外晒晒太阳,我们一起做橡皮泥手办,共同看书谈感想,我们还去附近超市买菜,我们蒙在被子里讲悄悄话……」李桂芳说。 李桂芳陪莫晗完成家庭作业 其实,十岁的莫晗也曾在某个时刻,疑惑地向李桂芳询问「她活着的价值是什么」。这个问题让李桂芳心中一紧,却也给了她一个机会,让她能够向女儿解释生命的意义和价值。 在莫晗生日的那一天,她精心为一起康复的小朋友和老师准备了礼物,过了一个欢乐的生日会。李桂芳借此机会向莫晗解释,「虽然生日是属于自己的庆祝,但通过这份心意,莫晗让周围的人都感受到了快乐和温暖。当大家看到礼物上写着‘来自莫晗的祝福’时,那份喜悦和感动,就是莫晗存在的价值所在」。 莫晗生日请大家喝牛奶 李桂芳告诉莫晗,「生活中的价值并不仅仅在于自己的感受,更在于能够给予他人什么。她鼓励莫晗,要学会将爱传递出去,与他人分享。现在,青康润禾的老师们正在为莫晗提供锻炼和帮助,让她能够不断进步。将来,无论莫晗会步入哪个工作岗位,只要她全力以赴,她就能用自己所学的知识和技能去帮助他人,爱出者爱返,福往者福来,这就是生命的价值所在」。 实际上,对很多患病孩子的家长而言,如何更好地「爱」孩子,殊为不易。有的家庭可能会将所有精力都集中在孩子的身体健康上,从而忽视了其他方面的成长,但这不是李桂芳的选择。对李桂芳和莫晗而言,看病似乎成了生活的一部分,既然无法改变这一事实,就要努力适应,李桂芳反复地用自己强大的信念,告诉莫晗仍然值得追求更美好的生活,值得被爱。这种祝福与加持,就是她生命中最好的礼物。 更值得庆幸的是,来到润禾之后,李桂芳看到了许多希望。她坚信莫晗的情况会越来越好,即使一辈子脱离不了轮椅,她也一定能找到属于自己的路,「日拱一卒还会勇往直前,她就好像陪着一只小蜗牛在跑马拉松,慢一点,但莫晗在尽全力挪动,所以别着急」。 母女俩说说笑笑吃晚餐 除了期待莫晗能够逐渐实现生活自理,李桂芳更加看重的是她内心的阳光和坚韧。生活总会有风雨,但是风雨之外还有鸟语花香。李桂芳觉得,莫晗必须学会爱自己,「尽管疾病禁锢了她的身体,但她的心灵绝不能被束缚」。是的,立定本心,觅得灵魂的滋养,懂得自我的成全,才能一边跨沟越壑,一边涅槃成长。 --------------------------------------- 采访的尾声,恰逢莫晗的PT课时间。李桂芳熟练地操作着轮椅床,确保脚轮固定稳妥,然后小心翼翼地将莫晗从病床上转移到轮椅床上。那个瘦弱的身影,推着大大的轮椅床,渐渐消失在长长的走廊尽头,留下的是坚定和希望的背影。 我们并不歌颂苦难 因为苦难本身并不会带来成功 我们真正要歌颂的 是那些即使身处困顿之中也依然不断拼搏奋斗的人 是面对苦难依然热爱生活的人 我们都不想经历苦难,但是也无法逃避它 只能想方设法地让苦难变成有所值 在这条布满荆棘和苦难的道路上 李桂芳用自己的行动诠释了母爱的坚韧与坚持 她直面破碎的故事 是对“信念”最生动的诠释 这种信念 同样为莫晗生命的宽度增添了更多可能性 我们也坚信 莫晗一定能在荆棘中开出自己的花朵 以绚烂的姿态迎接属于自己的春天 |