生而为人，我有选择｜脑瘫女孩也能为别人撑起伞

文 | 润禾文宣

图 | 源受访者

编辑 | 润禾文宣

今天，潘潘老师有一件「小事」要做。

早在上周，润禾家长俱乐部便向她发出了邀请，希望她能为在院的家长们作一场分享会。面对邀请，潘潘毫不犹豫地应了下来，并早早开始策划这场活动。她准备了绿丝带、纸巾，精心制作PPT，还挑选进场音乐、冥想视频……

能量满满的绿丝带 图源受访者

当我问她，「不过是一场分享会，为什么要这么有仪式感？」潘潘认真地说，「这些家长们太苦了，她们常年陪伴孩子在这栋大楼里做着康复，我希望通过这场60分钟的分享会，能向她们传递一种轻松、愉悦、健康、希望、生命力量，让她们的心灵得以获得片刻的休憩」。

到了分享会当天，当看到手腕处系上绿丝带的家长们陆续进场坐满，「还是有点小紧张」潘潘吐吐舌头，笑着坦言。这次线下分享会与以往微信沟通不同，是实打实地见面交流，每一句话、每一个表情都会被放大、被关注。

身为徐动型脑瘫患者，她经过多年的康复训练，终于能讲出话、表达出自己的想法，尽管病症带来的面部抽搐、姿势奇异以及口齿不清已成无法逃避事实，但瑕不掩瑜。这背后是她不懈努力和坚持的成果。

早先她在各种公益平台上担任公益心理讲师、哈佛大学心理导师助手时，为了克服口齿不清的缺陷，一有时间就对着镜子练习，从一个字到一整句，从字词的发音到仪态表情的管理，每次都要练习到额头满是细汗，肌肉因疲劳而颤抖才肯停下来休息。

潘潘老师与家长分享中 图源受访者

对于这次分享会，潘潘有着自己的期待和想法。她告诉我，她不想用生硬的学术角度去剖析，而是想用自己一路的成长，20多年的康复经历，去影响和激励这些家长们。她希望能够用自己的生命影响生命，用灵魂唤醒灵魂，陪这些家长们走进特殊孩子的内心，了解他们的真实想法和需求。

「关于特殊孩子的内心想法，我可太有发言权了」潘潘笑着说。作为一个脑瘫患者，她比任何人都更能理解这些特殊孩子的内心世界。

分享会现场，潘潘自信地在众人面前侃侃而谈，她的成长经历和康复历程让在场的家长们感受到特殊孩子们的坚韧和毅力，共情之处，几度落泪。潘潘说，「我们这群特殊孩子并不是一种负担，而是一种独特的存在，我们有着自己的情感、思维和梦想，只需要父母们给予我们更多的理解和关爱」。

真正的懂得不是感同身受，而是心疼。家长们纷纷表示，潘潘的故事给了她们很大的鼓舞，让身处迷雾的她们看到了自己孩子未来的无限可能。

红了眼眶的潘潘 图源受访者

最后，潘潘深深鞠下一躬，这一场生命与生命的交流、灵魂与灵魂的碰撞在热烈的掌声中完满落幕。她也因此更加坚定了自己的信念，潘潘说，她会继续用自己的故事去影响更多的人，让更多的人看到特殊孩子们，并发现他们身上的可能性。

潘潘的故事，是一个关于毅力、坚韧和超越自我的传奇。

身为脑瘫儿，她勇敢面对命运的挑战，坚持学习、成长，在尽自己所能为这个世界创造价值，照亮了那些曾经黑暗无助的心灵，也用行动为我们展示了一个新时代青年优质的品质：即使人生之路布满荆棘，我们仍然能活出精彩。

1999年6月，潘潘出生在山东临沂费县，她是家中的小女儿。

潘潘的到来，虽然比预期要早一些，但给家人带来的喜悦和期待却丝毫未减。在出生后第三天，如获至宝的潘爸爸迫不及待地找了一辆小轿车把娘俩接回家。

就在潘潘出生第8天时，这个本就因胎龄不足32周而身体孱弱的小生命，遭遇了黄疸值过高的考验。她的小脸黄黄的，就连眼珠也染上了黄色，不得不又回到医院接受治疗。15天后，各项指标正常才得以出院。

小时候的潘潘 图源受访者

然而，命运对潘潘并不宽容。在她3个月大时，突发连续高烧不退，打了整整九天吊瓶。这场高烧过后，潘潘的体质明显变差，几次三番感冒发烧被普通的肺炎逼入绝境。更让潘妈妈感到不安的是，她发现扶站着的小潘潘两条腿总往后蹬。七个月大时无法完成婴儿发育的“三翻、六坐、七滚、八爬”的粗大运动，她的身体软得坐不住，手也拿不住玩具。到医院检查后，被确诊为「小儿脑瘫」。

潘潘父母难以接受女儿罹患脑瘫的事实，不明白为何大眼睛透着机灵的孩子会突然成脑瘫，更不敢想象今后的生活会变成什么样。来不及多想，父母带着小潘潘走遍了济南、上海、沈阳等全国各大医院。

「我小时候可是去过很多大城市的」采访时，潘潘笑着向我说道。那些曾经为了求医而辗转颠簸的灰暗日子，被她轻描淡写地略过了。

四处求医花光了所有的积蓄。 但得到的却是一个又一个绝望的消息：

面对绝望的诊断，他们从未放弃，哪怕只有万分之一的可能也要试试。病急乱投医之下，潘爸爸也给潘潘试过所谓的「偏方」和「最新技术」，什么气功、仪器、药物、推拿、针灸……小小的潘潘，几乎吃遍了各种治疗的苦头。最严重的一次，因吃药过量她出现严重的反应，她全身痉挛，浑身是汗，不停地哭闹，神经极度兴奋，把父母吓坏了。潘爸爸抱着她在深夜里心急如焚地四处寻求医生的帮助，不知道是潘潘的汗水还是他的泪水早已湿透他的衣衫。经过一夜的折腾，终于在天微亮时，呼吸微弱的潘潘在爸爸的怀里安静地睡着了。

小潘潘依偎爸爸怀中 图源受访者

不再胡乱用药后，潘潘父母眼看着女儿迟迟没有正常孩子自己翻身、坐起的能力，更不要说站立和行走的能力了……焦急万分之时，潘爸爸从同事那听说青岛有个从香港、德国学习回来的陶明军医生在小儿脑瘫领域很厉害，他们决定再去试一试。

回忆起那段经历，潘潘说到「我记得是先坐车、再坐船、再坐车，好长时间才到了，我爸妈背着锅碗瓢勺的行李，衣衫早不知汗透了多少次」。虽然路途遥远，但陶明军和赵荣安院长评估完的诊断，让他们全家激动得落泪。陶院长说，「潘潘属于手足徐动型脑瘫，医学上认为，对于这类脑瘫儿来说，一岁内是修复孩子运动机能的黄金期，早干预早诊断后遗症会轻很多。由于错过最佳康复训练期，潘潘确实需要进行长时间的康复训练，但有把握让她站起来，走起来，甚至能上学」。

采访时潘妈妈笑着说，「其实来看诊那天，在陶院长评估教室外面看见了很多和潘潘一样的孩子，里面康复区也有很多在做着康复的孩子，我就觉得这一次我们肯定来对地方了。」

2004年，潘潘正式跟着陶明军院长开始了系统专业的康复训练，她和妈妈终成了百万人群中一对缩影，过着病房和康复训练室两点一线的生活。

康复是枯燥的、循环的、乏味的，甚至是充满疼痛、眼泪和汗水的，幸好有这些暖心康复老师们的陪伴。谈及最喜欢的康复老师，潘潘笑着说，「我最喜欢陶院长，他的笑容让人感觉很温暖，而且他很懂我的兴趣，我们之间的关系亦师亦友，非常融洽」。当谈到最不喜欢的康复老师时，潘潘调皮地吐吐舌头，「那肯定也是陶院长，因为他上课真的太疼了，有一个「抱球」的动作，需要我的头以及四肢抱在一起，抑制打挺，对我来说简直是一种煎熬，每次做的时候我都会疼得大哭大闹」。潘潘停顿了一下，然后认真地一字一字说，「其实我心里明白，他们这么做都是为我好。如果他们不严格要求我，让我把康复动作做对做好，那我现在可能得坐着轮椅，根本走不了路。」

潘潘在润禾康复训练 图源受访者

由于家庭条件并不宽裕，并且潘潘的体质较差，经常感冒生病。第一次来院仅仅坚持了一个月就不得不回家休养一番。临走时，陶院长和其他康复师特地为她详细制定了一套家庭康复计划，反复叮嘱她一定要坚持训练。

直至2006年，他们采取在家训练和去医院康复相结合的方式，断断续续康复了五年。越努力越幸运，此时的潘潘可以迈步了，「一步、两步、三步……」慢慢地，从短距离到长距离，逐渐实现独自行走的目标。

少年的潘潘

求学微光，梦生翅膀逆风飞翔

潘潘8岁的时候，望着楼下别的小朋友都背着书包快乐地去上学。外面的太阳很大，只是那光，不能透过窗户照到潘潘身上。她转头问爸爸，「爸爸，小学是什么样的呀？」

潘爸爸看着满眼渴望的女儿，坚定地说：「爸爸一定会让你上学」。

可是现实是残酷的。学校一听说潘潘是脑瘫儿，口齿不清，生活几乎不能自理，根本就不收。潘爸爸不愿放弃，接着辗转各大学校、教育局之间，希望能为女儿争取到一个受教育的机会，受尽了冷眼和拒绝。有一次潘爸爸再一次来到教育局说明情况时，旁边有一个了解潘潘情况的熟人却嗤笑出声，说：「他的孩子我见过，根本不行，不可能上学！」这番话对潘爸爸来说，犹如一箭穿心，既难过又愤怒。他多么想为女儿辩解，可又无话可说。

爱出去撒欢的潘潘 图源受访者

好在，有一家学校同意给潘潘一次试读的机会，并特意安排一份后勤工作给潘妈妈，以便于陪伴和照顾潘潘。

无论小学还是初高中，潘潘都展现出了惊人的毅力和决心。她每天早晨5点起床，洗漱、吃饭，然后妈妈搀扶她一起赶往学校，风雨无阻，没有迟到过一次。在潘妈妈的记忆里，从小学起，潘潘总是认真对待每一份作业，写好每一个字。

潘潘：「小的时候我就很爱学习，不局限于书本上知识的汲取，还喜欢倾听式学习。比如每次我爸和朋友在客厅聊天时，我就会安静地旁听。我还经常去小区楼下，听那些大姨们家长里短……他们唠一些见解对我很有启发。我觉得听人说话也是学习的一种方式，这可能也是我后来想修心理学的原因之一」。

潘潘喜欢倾听和阅读 图源受访者

由于手指功能受损以及肢体的不协调，潘潘的脑袋总是偏斜在肩头上，右手不由自主地抖动无法握笔。为此，她咬着牙练习用左手写字，写得很慢，往往来不及在规定时间内答完考试题。但是身体上的缺陷并未击败这个女孩，她反而更加珍视学习的机会，付出了加倍的努力和时间。

2015年，潘潘靠着一步一步终于走进了临沂大学。没有人知道，一个“走”字，到底历经了多少辛酸。

「当我被诊断为脑瘫时，我曾以为‘脑瘫’这两个字会是我一生的枷锁，是我无法摆脱的命运。然而，当我选择了勇敢地走出家门，走进了学校的大门。那一刻，我告诉自己，我不能被这两个字定义，我要用自己的行动去证明，即使身体有缺陷，也能像正常人一样学习、成长。」此时的潘潘，笑容那样的灿烂。

大学生活如序开启，潘潘在专注于专业课学习的同时，坚持定期前往青岛脑病康复医院进行康复训练，她更是主动成为一名医院义工。

生活中可爱的潘潘 图源受访者

在医院的日子里，潘潘见过太多与她境况相似的折翼天使，每个孩子的背后都承载着一个家庭沉重的负担和无奈。家长们有的忧虑孩子的病情，有的困惑于康复的方法，有的则深陷于无助和绝望的深渊，苦苦挣扎抑或无法自拔。

潘潘对这些家庭所承受的痛苦感同身受，因为她也曾亲身走过那段黑暗而迷茫的路。她说：「因为自己淋过雨，所以想给别人撑把伞」。因为她曾经到过那里，此刻站在岸边，想试图做点什么。「我想做一个对社会有用的人，去帮助那些和我一样的孩子们和家长」接受采访时，潘潘的心声蕴含了一个青年坚定的信念和使命感。

然而，在如何实现这一目标的道路上，潘潘曾一度犯了难。正当她迷茫之时，亦父亦友的陶院长如及时雨般出现，他根据对潘潘综合能力的了解及系统的职涯评估，建议她向心理咨询方向发展。

陶院长的建议瞬间让潘潘醍醐灌顶，她开始认真思考这个方向的可能性，并努力寻找相关的资源和机会。她参加了各种心理咨询的培训、学习和相关公益活动，不断提升自己的专业素养和技能水平。经过不懈的努力，潘潘成功专升本，考入东北师范大学心理学专业。

「陶院长就像我人生暗夜中的灯塔，照亮我每一个重要的时刻。」断断续续说完这句话时，潘潘眼中早已噙满泪水，闪烁着对陶院长深深的敬仰和感激。

一起加油 图源受访者

在取得心理学专业学历后，潘潘并未懈怠，她继续在心理学领域深耕，陆续获得了心理咨询师、心理绘画投射分析师、家庭教育指导师、心理沙盘咨询师、性安全教育讲师等专业证书。这么多证书就算是一名身体正常的普通人，也不知耗费多少心力才能取得，何况一名行动严重不便的脑瘫儿。但潘潘明白，只有具备足够的专业知识和技能，才能更好地救赎那些和她一样折翼的天使和家庭。

潘潘取得的诸多证书及荣誉 图源受访者

2020年，凭借出色的表现以及踏实勤奋的工作态度，潘潘正式成为医院一名职工，除了协助处理院主任级助理工作外，还利用所学之长，为患儿和家长提供心理辅导的服务，大家亲切地称呼她「潘潘老师」。我们去采访她那天，她正在微信群内给患儿及家长们回复消息，做心理疏解，她的每一个字，都仿佛是一颗种子，在患儿和家长们的心中生根发芽，开出希望的花朵。

潘潘在解答家长的疑问 图源受访者

直到今天，潘潘说话还不是那么流畅，走路也不如正常人，面部肌肉不时痉挛扭曲，双手也不能伸直，但父母亲人的关爱，时代医学的发展，自己坚忍不拔的信念和努力，都让她的生命拥有更明媚的春色。她那不完美肉体下，有着比普通人更活跃、更强大的生命力，让我们看到命运的残酷，更看到生命的韧性，也让我们看到了一个残障青年「更想发光，更想发热」的坚定信念和不懈追求。这种精神，值得我们每一个青年人学习。

采访最后，潘潘对我们说：「生而为人，我有选择。命运给了我这副躯壳，我虽然没得选择，但我可以选择用什么方式去面对它」。

她又说道：「在我因身体状况而陷入迷茫，甚至觉得自己只能像蛀虫一样待在家里时，我遇到了心理学。它像一束光，指引我找到了自己的价值和使命。我知道，我不仅要为自己而活，更要为那些和我有着相似经历的人带去希望和力量。心理学给了我救赎自己的力量，也让我有了救赎他人的能力」。

在奋斗的青春里，有欢笑也有泪水，有疑惑也有执着。奋斗的青春为人生注入更多的力量和勇气，坚定了我们追求理想的信念，润禾青年，勇往直前。为潘潘点赞！